Vierstroom Herfst 2019

14 vier str oommagazine ‘Zorg dat je niet samen ziek bent’ Mirjamde Jel (58) heeft frontotemporale dementie en kan niet meer voor zichzelf zorgen. Haar man Frans de Jel (64) zorgt voor haar én voor hun vijf pleegkinderen. “Mirjamwas een heel talige vrouw. Dus toen ze niet meer op woorden kon komen en woor- den in berichtjes op een verkeerde plaats zette, gingen bij mij de alarmbellen af. In februari 2016 kreeg ze de diagnose frontotemporale dementie. Ze gaat langzaam achteruit: ze kan inmiddels niet meer praten, steeds minder goed bewegen en ik weet niet of ze alles begrijpt wat ik zeg. Ik zie aan haar of ze iets prettig vindt of niet, zelf kan ze dat niet goed meer duidelijk maken. Mirjam en ik kenden elkaar vijf jaar toen ze de diagnose kreeg. We waren getrouwd en samen een gezinshuis begonnen. Dat was een wens van Mirjam, die dan ook de meeste zorg op zich nam. Ikzelf werkte in mijn eigen praktijk als psychosociaal therapeut. Langzaammaar zeker nam ik de zorgtaken binnen het gezin over en ging ik steeds meer voor Mirjam zorgen. In mijn eigen praktijk ontvang ik nog maar af en toe cliënten. Omdat ik zelf niet meer zoveel kan werken, ontvang ik uit het persoonsgebonden budget van Mirjam een kleine vergoeding. Tot ruim een jaar geleden deed ik alles zelf: haar wassen, naar de wc brengen, eten geven en in bed leggen. Nadat ik zelf een tijdje ziek was geweest, heb ik thuiszorg ingeschakeld. Die komt nu drie keer per dag. Dat is niet al- leen fijn vanwege de zorg die de verzorgende geeft, maar ook omdat ik dan even met een volwassene kan praten. Ik accepteer de dingen zoals ze zijn, ik heb nooit enorm in de put gezeten over Mirjams ziekte. De grootste problemen ontstaan mijns inziens niet door wat er gebeurt, maar doordat je er niet op een goede manier mee omgaat. Mirjam is misschien niet meer de partner die ze voor me was, maar ze is wel nog steeds haar lieve zelf. Daardoor is het voor mij gemak- kelijker dan wanneer haar gedrag heel anders zou zijn geworden. Ik heb moeten leren om te zorgen voor mijn eigen ruimte. Als ik hier alleen maar thuis zou zijn, zouden we samen ziek zijn. Maar ik ben niet ziek. Ik heb ook nog mijn eigen leven, een leven dat doorgaat als Mirjam er straks niet meer is. Eens per week ga ik daarom een of twee dagen naar een chalet in het bos dat we al een tijdje hebben. Daar ontmoet ik vrienden of ben ik alleen, om tot rust te komen. Hier in huis neemt een professional de zorgtaken dan over, ook die voor het gezin. Als ik dan weer thuiskom, ben ik opgeladen en klaar omweer voor Mirjam te zorgen.” voor elkaar Mantelzorg ‘Ik heb moeten leren om te zorgen voor mijn eigen ruimte’ Frans de Jel zorgt voor zijn vrouw Mirjam en hun vijf pleegkinderen