Vierstroom Najaar 2020

dossier Peter van den Berg (46) stond midden in het leven: de juridisch adviseur bij een gemeente was kerkelijk en politiek actief, toen hij op 39-jarige leeftijd de diagnose Parkinson kreeg. ‘‘Na de eerste symptomen belandde ik al snel in een medische mallemolen. Het klinkt misschien gek, maar ik was opgelucht toen ik de diagnose kreeg. Geen hersen- tumor, gelukkig! Maar dan weet je nog niet wat een chronische, progressieve ziekte als Parkinson inhoudt. De eerste jaren was de ziekte goed onder controle te houden, maar twee keer kreeg ik na een drukke periode een enorme terugval. Ze zeggen dat mannen geen twee dingen tegelijk kunnen doen, Parkinsonpatiënten al helemaal niet. Ik wilde geen derde ineenstorting en ben gestopt met werken. Mijn leven is totaal veranderd. Van kostwinner ben ik nu huisman. Ik werk niet meer, maar dat betekent niet dat je niet nuttig bezig kunt zijn voor gezin en maatschappij: je bent meer dan je werk. Ik blog actief en ik heb net mijn tweede boek over leven met een chronische aandoening afgerond. Zo blijf ik actief in contact met veel mensen. Door veel met mensen over de ziekte te praten, vind je ook woorden voor je eigen gevoelens. Dat is mijn tip aan chronische patiënten: ga zo snel mogelijk aan de slag met jezelf en je ziekte. Zoek contact met lotgenoten en praat erover. Door ermee bezig te zijn, leer je er beter mee omgaan. De ziekte beperkt me: ik ben snel moe en dan loop ik moeilijk en heb moeite met evenwicht houden. Natuurlijk ben ik ook weleens intens verdrietig, maar in zijn algemeenheid is voor mij het glas halfvol. Contact, onder anderen met lotgenoten, en het geloof helpen mij daarbij.’’ ‘Ik was opgelucht toen ik de diagnose kreeg’ ‘Door veel over de ziekte te praten, vind je ook woorden voor je eigen gevoelens’ Peter van den Berg U staat midden in het leven en opeens krijgt u te maken met een chronische ziekte. Hoe gaat u daarmee om, als patiënt en als naaste? Deze bundel biedt herkenning, hulp en handvatten, bijeengebracht door ervaringsdeskundigen Peter van den Berg en Angélique van Lit. Naast een kennismaking met ziekten als ALS, Parkinson, MS, kanker, reuma en Lyme komen alle aspecten van een chronische ziekte aan de orde: werk, relaties, gezin, emoties en financiën. Vierstroom Ledenservice verloot drie exemplaren van het boek Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte . Wilt u kans maken? Mail dan voor 1 november 2020 uw gegevens plus de reden waarom u dit boek graag wilt ontvangen naar redactie@vierstroom.nl SPECIAAL VOOR LEDEN Maak kans op het boek Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte ! Jestaatmidden inhet levenenopeenskrijg je temakenmeteenchronischeziekte. Hoega jedaarmeeom,alspatiëntenalsnaaste?Dezebundelheeftalsdoelhoop, troostenperspectief tebiedenenbevatdaarnaastveelpraktischehandvattenvoor eenwaardevol leven. NaasteenkennismakingmetziektesalsAmyotrofischeLateraleSclerose (ALS), Dementie,Kanker,ziektevanLyme,MultipleSclerose (MS),ziektevanParkinson, ReumaenSpierziektenkomenallekantenvaneenchronischeziekteaandeorde: werk, relaties,gezin,emotiesenfinanciën: Voorpatiëntenenzieken:herkenning inpersoonlijkeverhalen.Jemoetverder,maar hoe? • Voor familieenvrienden:begripenhandvatten.Hoekun jeeenchronischzieke steunen? • Voorcollega’s: inzicht indegrenzenaanhet functioneren.Watkun je verwachtenvan jecollega? • Voorprofessionals:kennisoverdepersoonlijkeervaringvaneenpatiënt/kant vaneenziekte.Hoebied jedemeestpassendezorg? PetervandenBerghoordeopzijn39stedathijParkinsonheeftenAngéliquevander Litheeftvanafhaar48steALS.Alscollega’shaddenzijmooiegesprekkenoverhoe zijmethunziekteomgingen.Zedeeldenhunverdriet, ewegnaaracceptatie,de omgangmethunnaastenenhunmanieromnaarde toekomst tekijkenennamen het initiatiefeenbundelsamen testellen.Aandezebundelhebbenmeerdan100 professionalsenervaringsdeskundigenuitNederlandenVlaanderenmeegewerkt. mr.C.P.W. (Peter)vandenBerg (1974)was jarenlangpolitiekenbestuurlijkactief alsgemeenteraadslidenStatenlid.Voordathijarbeidsongeschikt raakte (2020)was hijals juridischadviseuren facilitatorwerkzaamvoordegemeentenWoerdenen Oudewater.Peter isdiakenvandeHersteldHervormdeGemeenteWaddinxveen ‘Dorp’.Peter isook redacteurvandebundel ‘EennieuweuitdagingmetParkinson’ (2019). A.C. (Angélique)vanderLit-vanVeldhuizen (1969) isBuitengewoonAmbtenaar vandeBurgerlijkeStandenwerktals teammanagerKlantcontactcentrumvoor degemeentenWoerdenenOudewater.Angéliquekreegop48 jarige leeftijdde diagnoseALSen is lidvandepatiënte adviesraadenbestuurslidvanALSPatients Connected Redactie: C.P.W. (Peter)vandenBerg A.C. (Angélique)vanderLit -vanVeldhuizen Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte C.P.W. (Peter)vandenBerg,A.C. (Angélique)vanderLit -vanVeldhuizen (redactie) Gidsvoorzieken,naastenenprofessionals Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte Maak kans! 12 vier str oommagazine Gezonde leefstijl